O joalheiro Júlio César das Neves, de 26 anos, viajou mais de 800 quilômetros, saindo de Gravataí no Rio Grande do Sul, para conhecer o pequeno Ian Schuartz, de pouco mais de dois anos, morador de Cascavel.

A história que conecta os dois começou em 2020 quando a família do menino descobriu que ele, com apenas um mês de vida, tinha uma síndrome rara. A solução para o problema de saúde dele era receber a doação de medula óssea de um doador compatível.

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Como nenhum familiar do menino tinha a compatibilidade mínima para o transplante, foi através do Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME) que eles encontraram um brasileiro 100% compatível, o Júlio, que havia se cadastrado há pouco mais de um ano.

Emocionado o jovem contou, em entrevista à RPC, sobre a alegria de poder ver o menino pessoalmente pela primeira vez.

“A primeira oportunidade que tive, eu precisei vir, precisava ver ele, como ele está saudável. […] Seria muito egoísmo meu pensar que qualquer suposto incomodo, vale uma vida. Uma coisa tão simples que pode salvar uma vida e ainda mais do Ian, que é um guerreiro, não sei explicar, de verdade, não tem explicação,” comenta o jovem.

Síndrome rara
A mãe de Ian, Franciele Schuartz, teve o primeiro filho em 2014, mas o bebê morreu aos oito meses de vida após uma pneumonia.

Anos depois, ela engravidou de Ian. Com pouco mais de um mês, ela e o marido perceberam que havia um ferida na boca do bebê, que não cicatrizava. Após vários exames e consultas, mas sem nenhum diagnóstico, ele decidiram levar o menino para São Paulo.

Lá os médicos constataram que ele tinha a síndrome rara, chamada de wiskott aldrich. A doença, que é genética, faz com que o sistema imunológico do paciente tenha dificuldade em proteger o organismo de infecções e doenças e também de estancar sangramentos e hemorragias por meio das plaquetas.

O número de plaquetas de Ian chegou a 23 mil, quando o normal é estar acima de 100 mil.

O menino passou pelo transplante quando tinha apenas sete meses de vida. Os dias após o transplante foram difíceis. Ian foi parar em uma Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) por conta de uma infecção e ficou entubado. Mas aos poucos ele foi se recuperando e o transplante deu certo.

A família ficou cerca de 14 meses em São Paulo, entre encontrar um doador compatível, realizar o transplante e o pequeno Ian estar completamente recuperado e poder voltar para casa.

Franciele relembra todo o período e define o atual momento com um período de “gratidão”, nas palavras dela. A atitude de Júlio emocionou a mãe e para ela faltam palavras para descrever a atitude dele que proporcionou uma nova chance ao pequeno Ian.

“O sentimento hoje é de gratidão, mas faltam palavras para falar, assim, tão grande foi o gesto que ele fez na época. Ele (Ian), recebeu na época 40 ml de medula que salvou a vida dele. A gente pensa como uma coisa tão pequena, foi fazer uma coisa tão grande, porque tudo que ele vive hoje, tudo que é a primeira vez que acontece eu mando para ele (Júlio) e falo ‘olha, obrigada por você ter dito sim pra ele poder ter e nós, essa oportunidade de ver ele fazendo tudo isso,” relata Franciele.

Redome
A organização para fazer o doador e o paciente se encontrarem é feita pelo REDOME.

O Brasil tem cerca de 5,5 milhões de doadores voluntários cadastrados. No Paraná, são 560.862 e na cidade em que vive a família de Ian, Cascavel, são 15.757.

Conforme dados do Redome, o Paraná é o estado com mais registros no sul e o terceiro com maior número de doadores do Brasil.

Portal Guaíra com informações do G1